Originally written in English: Don’t Mix Up Empathy and Civil Rights

Souvent, dans la communauté de l’autisme, des parents d’enfants autistes n’apprécient pas que des adultes autistes donnent leur opinion au sujet des situations que ces parents vivent avec leurs enfants. Je suis moi-même une adulte autiste et souvent, des parents me demandent de ne pas juger des situations que je n’ai pas moi-même vécues. On me donne régulièrement du « Tu ne peux pas comprendre, tu n’es pas à leur place! » quand je partage, sur les médias sociaux, mes commentaires au sujet de certaines actualités.

Ces actualités que j’aborde sont de nature variée. Parfois, il s’agit du meurtre d’un enfant autiste par ses parents. D’autres fois, mes commentaires portent sur un nouveau « traitement contre l’autisme », par exemple l’ingestion de vers parasites ou l’application de lavements au chlore sous le prétexte d’atténuer ou de guérir les symptômes de l’autisme. Cette semaine, il s’agit de l’ablation chirurgicale des cordes vocales d’un adolescent autiste.

On me dit parfois qu’en raison de mon autisme, je ne suis pas capable d’empathie. Cette croyance erronée à propos de l’autisme a été démentie par la recherche. Nous savons aujourd’hui qu’il en est autrement, mais il semble que cette information n’ait pas encore été diffusée à tous les membres de la communauté de l’autisme.

Les parents qui tergiversent en faisant le lien entre l’empathie et l’approche « Tu ne peux pas comprendre, tu n’es pas à ma place » ont tout à fait raison. Ces deux concepts vont de pair. De se mettre à la place d’une autre personne requiert de l’empathie. Toutefois, dans cette situation, il importe peu que vous croyiez ou non que les autistes soient effectivement capables d’empathie.

Voici pourquoi : le point commun qui relie ces actualités est l’abus des droits humains de personnes autistes. En effet, il semble qu’on ne nous accorde pas les mêmes droits qu’aux autres personnes. On peut le constater encore et encore, semaine après semaine, même si les sujets d’actualité changent.

Je vous propose ici quelques exemples :

•  Faire ingérer des vers à un enfant dans le but explicite et intentionnel de lui donner des parasites intestinaux sera considéré comme étant de la maltraitance envers n’importe quel enfant, sauf envers un enfant autiste.
•  Le meurtre de son enfant par un parent est un crime horrible, peu importe l’âge de l’enfant. Que vous soyez pour ou contre la peine de mort, c’est la sentence prévue par la loi pour ce crime dans certains États. Dans d’autres lieux, ce sera une peine d’emprisonnement à vie sans possibilité de libération conditionnelle, ou tout au moins une peine d’incarcération durant de longues années. C’est parce que dans nos sociétés civilisées, on considère que le meurtre est un crime répréhensible… sauf s’il s’agit d’un enfant autiste, auquel cas c’est cet enfant qui porte le blâme pour son propre meurtre, tandis que le parent meurtrier reçoit de la sympathie.
• Immobiliser un enfant en détresse et lui faire subir intentionnellement des brûlures chimiques en lui administrant un lavement au chlore sera perçu et jugé comme étant de la maltraitance envers n’importe quel enfant, sauf un enfant autiste.

Dans ces trois exemples, ainsi qu’en ce qui concerne l’ablation des cordes vocales d’un adolescent autiste annoncée aux nouvelles dernièrement, l’empathie envers les parents ne devrait aucunement être ce qui nous préoccupe le plus. En effet, si on se met à la place d’un parent dans ces situations, on parle de ressentir de l’empathie pour ce parent. Il est vrai qu’en général, faire preuve d’empathie est un sentiment admirable; cependant, et quelles que soient les circonstances, en aucun cas il n’est utile ou admirable de sympathiser avec un individu qui brime les droits d’un autre être humain.

Comment se sortir de cette confusion? C’est en réalité très simple, et voici quelques pistes pour y arriver :

1. Si agir d’une certaine façon envers un être humain est considéré comme étant immoral, cette façon d’agir est aussi immorale quand elle vise une personne autiste, car les autistes sont des êtres humains.
2. Si on considère que d’agir d’une certaine façon envers un être humain est un crime, cette façon d’agir est tout autant criminelle quand elle atteint une personne autiste, car les autistes sont des êtres humains.
3.  Quand un crime est commis, l’empathie doit nécessairement être dévolue à la victime, que la victime soit autiste ou non. Cette vérité, qui devrait pourtant être tenue pour acquise, doit malheureusement être soulignée.
4. Il est tout à fait valable de comprendre les difficultés de vie d’une personne qui a commis un crime, mais les droits humains de la victime – même quand la victime est autiste – doivent prévaloir sans ambiguïté sur les difficultés du criminel.
5. Une personne autiste ne devrait subir un traitement médical, une procédure ou une chirurgie que si ceux-ci sont aussi couramment employés sur des personnes non autistes. Si une procédure est habituellement employée sur les animaux, mais non sur les humains, il est inacceptable de l’employer sur un être humain, qu’il soit autiste ou non. On constate là une autre vérité qui devrait aller de soi, mais qui doit malheureusement être relevée : les autistes ne sont pas des animaux! Ils sont des êtres humains à part entière.

Par exemple, mon ancienne voisine a dû faire faire l’ablation des cordes vocales de son chien pour pouvoir le garder dans son appartement. Même si son enfant faisait beaucoup plus de bruit que son chien, l’ablation des cordes vocales de son enfant n’a jamais été considérée.

Fait important à souligner : il n’est absolument pas pertinent de savoir si cet enfant a reçu un diagnostic d’autisme ou pas.

Cliquez sur le lien ci-dessous pour lire l’article du 27 septembre 2013 (en anglais) dont le titre commence par :

« Doctors at UW Madison have found a way to quiet down autistic children who scream loudly and often… »

Je suppose que le présent article fera l’objet de commentaires sur la nécessité de faire preuve d’empathie envers les parents qui vivent cette situation, car c’est là que le discours social se situe actuellement à propos de ce genre d’actualité et que c’est là que nous en sommes en tant que société. J’espère seulement qu’il y aura aussi quelques commentaires sur les droits humains en ce qui concerne les autistes.

Je sais que dans la société contemporaine, de nombreuses personnes ont de la difficulté à nous percevoir en tant qu’êtres humains à part entière et dotés de tous les droits qui nous reviennent en tant que tels, mais je crois qu’il est essentiel d’y penser et d’en parler si vous souhaitez continuer à faire partie de la conversation, à mesure qu’elle évolue. En effet, l’histoire a démontré que lorsque la masse critique est atteinte en ce qui concerne un groupe de personnes privées de leurs droits et qui réclament l’égalité en tant qu’êtres humains, cette revendication obtient satisfaction, le temps venu.

Le processus est long, mais inévitable. Même si les adultes autistes sont encore le plus souvent ignorés ou ridiculisés, cette masse critique est en voie de devenir une réalité. Un nombre grandissant de nos voix se font entendre, parlant haut et fort contre les atrocités commises envers les nôtres.

Bref, la discussion est entamée. Parlez entre vous de ces sujets controversés. Et sachez que les autistes reviendront encore et encore pour donner leur point de vue sur chacune des actualités qui nous concerne. Ce dialogue est important, et continuera de l’être tant et aussi longtemps que nécessaire.

Bonne semaine!
Judy Endow, M. Serv. soc.

Translation/traduction: Marie Lauzon, C. Tran./trad. a. (Canada) marielauzon.com

Don’t Mix Up Empathy and Civil Rights
Originally written in English
Judy Endow, MSW

BOOKS  BY JUDY ENDOW

Endow, J. (2019).  Autistically Thriving: Reading Comprehension, Conversational Engagement, and Living a Self-Determined Life Based on Autistic Neurology. Lancaster, PA: Judy Endow.

Endow, J. (2012). Learning the Hidden Curriculum: The Odyssey of One Autistic Adult. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.

Endow, J. (2006).  Making Lemonade: Hints for Autism’s Helpers. Cambridge, WI: CBR Press.

Endow, J. (2013).  Painted Words: Aspects of Autism Translated. Cambridge, WI: CBR Press.

Endow, J. (2009).  Paper Words: Discovering and Living With My Autism. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.

Endow, J. (2009).  Outsmarting Explosive Behavior: A Visual System of Support and Intervention for Individuals With Autism Spectrum Disorders. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.

Endow, J. (2010).  Practical Solutions for Stabilizing Students With Classic Autism to Be Ready to Learn: Getting to Go. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.

Myles, B. S., Endow, J., & Mayfield, M. (2013).  The Hidden Curriculum of Getting and Keeping a Job: Navigating the Social Landscape of Employment. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.