Judy Endow, M. Serv. soc.
Titre original : Goodnight Autism Puzzle Pieces
English Translation at http://www.judyendow.com/advocacy/goodnight-autism-puzzle-pieces/

Vous aimez peut-être afficher la couleur bleue ou des pièces de puzzle en tant que symboles de sensibilisation à l’autisme…

Personnellement, je n’aime ni l’un ni l’autre, pour de nombreuses raisons, et j’ai écrit divers articles de blogues et publications à ce sujet dans les médias sociaux.

Mon opinion, même si elle diffère de la vôtre, ne signifie pas que mon autisme m’empêche de comprendre votre point de vue. C’est simplement que, justement, nos points de vue sont différents.

J’ai eu un échange sur un média social avec une femme qui m’a expliqué toutes les raisons qui font que le symbole de la pièce de puzzle était important pour elle, alors que je lui expliquais, de mon côté, toutes les raisons qui font que je n’aime plus ce symbole. C’était un échange très civilisé jusqu’à ce qu’elle écrive, à la fin : « Je suis désolée que ton autisme ne te permette pas de comprendre mon point de vue. Je vais prier pour toi. Bonne soirée. » Le mois d’avril commence à peine et déjà, j’en ai assez de ce genre de conversations…

À vrai dire, il importe peu, en 2015, que l’on aime ou non la pièce de puzzle en tant que symbole de l’autisme. Ce n’est plus une question de préférence individuelle. Ce n’est pas important non plus de savoir quelle en est l’historique, ce qu’elle représentait à l’origine, ni l’intention d’une quelconque organisation qui l’utilise en tant que logo. Toutes ces choses étaient importantes auparavant, mais en 2015, l’autisme se place dans un paysage social bien différent.

À présent, après toutes ces années de sensibilisation à l’autisme, qui ont été très efficaces, nous avons un nouveau problème, qui est le suivant : aux États-Unis, un seul organisme (Autism Speaks) reçoit presque tous les dons versés à la cause de l’autisme, ce qui fait que cet organisme est en mesure d’acheter le plus de publicité. En effet, dans de nombreuses collectivités aux États-Unis, les seules publicités au sujet de l’autisme sont celle d’Autism Speaks, et dans les autres pays, le message et le style de ces publicités a souvent été reproduit, tel quel, par les organismes de bienfaisance et les associations. Cela signifie que la perception de l’autisme par le grand public est devenue celle des campagnes de sensibilisation d’Autism Speaks, soit directement ou indirectement. Et Autism Speaks utilise la pièce de puzzle en tant que logo.

Comme la pièce de puzzle est associée à l’autisme, cette perception du public est celle qui se déclenche quand on voit le symbole. Peu importe son origine ou sa définition, ou même notre propre interprétation et les bons sentiments qu’on peut associer à ce symbole, il est important de comprendre ce que la pièce de puzzle est devenue.

Pour comprendre la perception de l’autisme que peut avoir le grand public en 2015 en conséquence de cette désinformation, il suffit de se placer à un coin de rue et de poser des questions aux passants. Demandez à Monsieur Tout-le-monde de vous dire une seule chose qu’il connaît à propos de l’autisme. Voici quelques exemples des réponses que vous recevrez :

• L’autisme ruine les familles financièrement.

• Les enfants ça va mais, quand ils grandissent, ils devraient être enfermés. Il y en a trop qui se mettent à fusiller les gens. Ils n’ont pas de sens moral ni de conscience. On ne devrait pas vivre dans la peur de ces gens-là.

• Ces enfants devraient être tenus en laisse ou enfermés pour ne pas qu’ils se sauvent et aillent se noyer. Pourquoi est-ce que les parents ne les surveillent pas mieux?

• L’autisme est ma plus grande peur. Je ne crois pas que je pourrais supporter que mon enfant soit autiste.

• Il y a tellement de personnes qui en souffrent, c’est une tragédie.

• C’est un mystère. Personne ne semble savoir quoi faire pour régler le problème.

• Je pense que la société devrait avoir une attitude plus charitable envers l’autisme. Ces pauvres gens n’y peuvent rien. Ils ne veulent pas être atteints d’autisme, mais il n’y a pas de remède, alors qu’est-ce qu’ils sont supposés faire?

• L’autisme est une grande cause. Mon voisin avait une association pour son enfant et notre famille est allée marcher avec eux pour démontrer notre soutien. Nous avons fait un don.

• Ce serait bien s’il pouvait y avoir un test prénatal pour le détecter. C’est une honte que des enfants autistes naissent.

• Mes primes d’assurance santé [ou mes impôts] sont déjà trop élevées et continuent d’augmenter. C’est moi qui dois payer pour les enfants autistes qui ne sont pas les miens. Nous devons trouver un moyen de prévenir ce cycle de gens pauvres qui ont des enfants autistes, alors que ce sont les autres comme nous qui devons payer pour ça.

• Les parents ne savent plus quoi faire. Je comprends pourquoi certains d’entre eux perdent le contrôle et tuent leur enfant.

• Personne ne comprend rien à l’autisme. C’est un casse-tête.

• J’aime les lumières bleues! Tous en bleu pour l’autisme!

• Je ne soumettrais pas ma famille à ce genre de chose. Si on ne peut pas guérir l’autisme, alors on devrait être charitable et penser à l’euthanasie. Les parents et les frères et sœurs ne devraient pas avoir à souffrir et à tout perdre pour un seul enfant qui souffre d’autisme ; ces enfants ne savent pas vraiment ce qui se passe, de toute façon. Ils n’ont pas d’émotions comme les gens normaux.

De nombreuses personnes de la communauté autiste ont travaillé très fort sur des campagnes de sensibilisation à l’autisme au fil des années. J’y ai participé moi-même. Pour beaucoup d’entre nous, ces campagnes se basaient sur l’éducation, la détection précoce, les programmes de soutien, et ainsi de suite. Malgré tout, la connaissance qu’a le grand public aujourd’hui au sujet de l’autisme est mêlée de ce message de tragédie et d’horreur qui est transmis par Autism Speaks. Notre symbole de la pièce de puzzle ne représente plus les belles valeurs qu’on y rattachait auparavant. En fait, c’est devenu un symbole néfaste envers les personnes qu’il devait représenter, c’est-à-dire les autistes.

Je n’utilise plus mon beau sac décoré de pièces de puzzle, que j’avais acheté il y a très longtemps, lors d’une conférence sur l’autisme. Aujourd’hui, je regarde avec affection mes vieilles chaussures de sport avec leurs lacets imprimés de pièces de puzzle, et je me rappelle le jour où Lori et moi avions servi plus de mille hot-dogs lors d’une marche pour l’autisme. Nous avions mal aux pieds et nous étions épuisées à la fin de la journée, mais aussi pleines de joie à l’idée d’avoir soutenu une bonne cause.

Ces beaux souvenirs demeurent intacts, mais tout cela est du passé. Aujourd’hui, en 2015, nous devons tenir compte du message négatif à propos de l’autisme qui est associé, pour le grand public, à la pièce de puzzle. Toute programmation au soutien des autistes qui se veut positive se voit trahie par l’utilisation de ce symbole. De fait, il sera boycotté par de nombreux autistes – ces personnes pour lesquelles vous déployez vos efforts. Toutes vos explications quant à la signification de la pièce de puzzle, sûrement très valables, ne changeront pas la perception négative que le grand public en a.

J’ai expliqué du mieux que j’ai pu pourquoi je mets de côté mes objets qui portent ce symbole. Leur temps est révolu, leur utilité n’est plus. Si vous ne comprenez pas mes explications, peut-être que les paroles de mon cher ami et précieux allié, Lee Stickle, vous seront utiles :

« Par respect pour les autistes qui ont demandé que la pièce de puzzle ne soit plus utilisée, je ne l’utiliserai pas. Même si, je l’avoue, je ne comprends pas toutes les subtilités des troubles du spectre autistique, je comprends et je respecte les autistes qui prennent la parole pour défendre leurs droits et ceux de leurs semblables. »

Translation/traduction: Marie Lauzon, C. Tran./trad. a. (Canada) marielauzon.com

BOOKS  BY JUDY ENDOW

Endow, J. (2019).  Autistically Thriving: Reading Comprehension, Conversational Engagement, and Living a Self-Determined Life Based on Autistic Neurology. Lancaster, PA: Judy Endow.

Endow, J. (2012). Learning the Hidden Curriculum: The Odyssey of One Autistic Adult. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.

Endow, J. (2006).  Making Lemonade: Hints for Autism’s Helpers. Cambridge, WI: CBR Press.

Endow, J. (2013).  Painted Words: Aspects of Autism Translated. Cambridge, WI: CBR Press.

Endow, J. (2009).  Paper Words: Discovering and Living With My Autism. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.

Endow, J. (2009).  Outsmarting Explosive Behavior: A Visual System of Support and Intervention for Individuals With Autism Spectrum Disorders. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.

Endow, J. (2010).  Practical Solutions for Stabilizing Students With Classic Autism to Be Ready to Learn: Getting to Go. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.

Myles, B. S., Endow, J., & Mayfield, M. (2013).  The Hidden Curriculum of Getting and Keeping a Job: Navigating the Social Landscape of Employment. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.