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La fierté autiste

Judy Endow, M. Serv. soc.
Titre original : Autistic Pride
English Translation at http://www.judyendow.com/advocacy/autistic-pride/

Cette semaine, quelqu’un m’a demandé si j’étais fière d’être autiste. La question m’a interpellée et donné envie de réfléchir sur la fierté en général, et en particulier à propos de l’expression « fierté autiste ».

En général, la fierté n’est pas ce qui compte le plus dans ma vie. Quand je pense aux mots qui me définissent, voici ce qui me vient en tête : femme, adulte, mère, fille, hollandaise, hétérosexuelle, blanche, autiste. Aucun de ces termes n’est relié, d’une façon ou d’une autre, à un sentiment de fierté envers moi-même. Ce sont des mots qui me décrivent, sans plus. Je les vois comme un point de départ, la base à partir de laquelle j’ai pris mon essor. Ce sont des acquis personnels qui décrivent ma vie.

Quand je pense à la fierté et à ce qui me rend fière, je pense toujours à d’autres personnes. Je pense à mes enfants et à combien chacun d’eux m’a rendue fière, de différentes façons. Je suis fière de leurs réussites, mais surtout, je suis fière des adultes qu’ils sont devenus et des personnes avec qui ils ont choisi de partager leur vie. Je suis fière de la manière dont ils traitent les gens qui les entourent et dont ils mènent leur vie. Mes fils sont devenus de bonnes personnes et je suis fière d’eux.

En ce qui me concerne, j’apprécie ce sentiment que j’ai d’avoir accompli de bonnes choses au cours de ma vie. J’aime apprendre que mon travail a pu avoir une influence positive et que la vie de ces gens s’en trouve meilleure. C’est une constatation très satisfaisante et qui ajoute davantage de sens et de richesse à ma vie. Cependant, je ne ressens pas vraiment de fierté par rapport à mon travail; au lieu de cela, je me sens privilégiée qu’autant de personnes me fassent confiance pour les conseiller au sujet de leurs enfants ou de leur famille, pour leur établissement scolaire ou leur organisation. Et je me sens fière des gens avec qui je travaille quand ils utilisent l’information que je leur transmets et que des vies s’améliorent. J’aime beaucoup constater que des situations difficiles s’améliorent et que tout va un peu mieux à la fin de la journée.

Même si je n’arrive pas vraiment à cerner un sentiment de fierté envers moi-même, je perçois en moi la fierté autiste. Je pense que la fierté autiste n’est pas l’équivalent du sentiment de fierté pour soi. C’est plutôt un phénomène collectif. Nous le ressentons tous ensemble, avec nos amis et nos connaissances autistes.

Collectivement, la fierté autiste ne vise pas à célébrer le fait, en soi, que nous sommes autistes. Elle provient davantage du besoin de célébrer notre droit d’exister en tant qu’êtres humains à part entière.

Pour la plupart, les adultes autistes forment un groupe dont les droits sont en péril. Nous sommes marginalisés et le pouvoir que nous octroie la majorité non autiste est minime. C’est ce qui se produit au sein des groupes minoritaires qui sont mis de côté. On tient pour acquis que c’est le privilège de la majorité que de donner du pouvoir à ceux qui sont considérés comme étant moindres – que la société majoritaire a en main un billet de participation, et qu’elle seule décide à qui elle distribuera ce billet parmi les gens marginalisés, notamment les autistes.

La fierté autiste contourne cette dynamique et ces rapports de pouvoir que l’on tente, souvent avec de bonnes intentions, de nous imposer. La fierté autiste nous permet de déclarer collectivement et de célébrer le fait que nous sommes des êtres humains – à part entière – comme tous les autres membres de la société. Les membres d’un groupe marginalisé, quel qu’il soit, ont besoin de cette fierté collective pour se lever et prendre leur place dans la société en toute égalité.

Bref, même si j’ai de la difficulté à cerner un sentiment de fierté personnel, la fierté autiste est clairement présente en moi. Je la ressens fortement. Je me joins à mes camarades autistes pour célébrer notre droit d’exister entièrement et pleinement en tant qu’êtres humains égaux, partout dans la société.

P.-S. Pour ceux qui se poseraient la question, l’idée d’une « fierté neurotypique » (ou neuromajoritaire) est un non-sens, puisque les personnes neurotypiques (ou neuromajoritaires) sont déjà considérées comme étant des humains à part entière. Ils n’ont donc pas besoin d’un tel mouvement de fierté collective pour faire valoir leurs droits.

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Translation/traduction : Marie Lauzon, C. Trans./trad. a. (Canada)

BOOKS  BY JUDY ENDOW

Endow, J. (2019).  Autistically Thriving: Reading Comprehension, Conversational Engagement, and Living a Self-Determined Life Based on Autistic Neurology. Lancaster, PA: Judy Endow.

Endow, J. (2012). Learning the Hidden Curriculum: The Odyssey of One Autistic Adult. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.

Endow, J. (2006).  Making Lemonade: Hints for Autism’s Helpers. Cambridge, WI: CBR Press.

Endow, J. (2013).  Painted Words: Aspects of Autism Translated. Cambridge, WI: CBR Press.

Endow, J. (2009).  Paper Words: Discovering and Living With My Autism. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.

Endow, J. (2009).  Outsmarting Explosive Behavior: A Visual System of Support and Intervention for Individuals With Autism Spectrum Disorders. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.

Endow, J. (2010).  Practical Solutions for Stabilizing Students With Classic Autism to Be Ready to Learn: Getting to Go. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.

Myles, B. S., Endow, J., & Mayfield, M. (2013).  The Hidden Curriculum of Getting and Keeping a Job: Navigating the Social Landscape of Employment. Shawnee Mission, KS: AAPC Publishing.